Miruna are diagnosticul de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1), o boală genetică rară care înseamnă atrofierea mușchilor întregului corp, o boală care te lasă fără puteri musculare. Adică mușchii corpului sunt din ce în ce mai slăbiți până când ajungi să nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau să respiri.

Miruna este bolnavă încă de la naștere, însă multă vreme medicii nu au știut ce are. Miruna bebeluș era ca o păpușă care stătea așa cum o aranjai… de parcă corpul ei cântarea foarte mult și nu reușea să îl miște.

Când a împlinit 7 luni, după multe controale neurologice, unul dintre medici a ridicat suspiciunea de SMA (amiotrofie spinală musculară). În ziua în care s-a confirmat diagnosticul, medicii le-au spus părinților să se gândească să facă un alt copil fiindcă fetița lor are șanse mici, majoritatea copiilor cu acest diagnostic supraviețuind până în jurul vârstei de 18 luni.

Părinții nu au abandonat lupta și cu speranța că vor găsi o soluție au bătut la nenumărate uși din țară și din străinătate. Starea de sănătate a Mirunei se degrada pe zi ce trecea, mușchii corpului se atrofiau de la o zi la alta, iar în România nu exista niciun tratament pentru ea.

Abia când Miruna a împlinit 1 an și 8 luni părinții au reușit să obțină pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii, în Italia. Astfel Miruna a câștigat timp alături de noi, pe pământ. Acum părinții Mirunei luptă să îi ofere copilei lor un tratament revoluționar, terapia genică Zolgensma care costă 2.100.000 dolari.

Terapia genică Zolgensma, prin care se înlocuiește gena defectă cu o copie funcțională, costă 2.1 milioane dolari și este considerat cel mai scump medicament din lume. Costul este uriaș, însă existența acestui tratament este o binecuvântare! Odată administrat tratamentul, mușchii nu se mai degradează, iar boala se oprește din evoluție.

Acum corpul Mirunei este foarte slăbit de puteri: Miruna își susține cu greu greutatea capului, nu poate ridica capul de la sol, nu are putere să se ridice în fund din poziție culcat, nu are putere să ridice o sticla cu apă, nu poate ridica mâinile deasupra capului, nu se târăște, nu merge de-a bușilea, forma mâinilor se deformează fiindcă nu are formată musculatura. Nu își poate îndrepta picioarele, talpa piciorului se deformează și se duce spre extremități din lipsa musculaturii, coloana s-a deformat sub greutatea corpului și lista stricăciunilor făcute de SMA1 poate continua.

Miruna este un copil minunat care a câștigat cu zâmbetul ei inimile a sute de mii de oameni care au donat pentru ea până acum 525.140 dolari. Cu ajutorul nostru, al tuturor celor care donăm atât cât putem fiecare, Mirunica va reuși să strângă banii pentru tratament.

Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601

Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601

Swift/BIC: BTRLRO22

Beneficiar: Asociatia Noel

BTPay: 0752.076.131

SMS la 8828 cu textul MIRUNA și donezi 2 euro

Găsiți întreaga poveste a Mirunei în postarea din link: https://www.facebook.com/groups/749355595491433/permalink/1211837455909909/