Ines și Inna, două gemene în vârstă de 3 anișori au avut ghinionul de a fi diagnosticate cu o boală rară, numită amiotrofie masculară spinală, care le slăbește treptat mușchii și nervii. Din păcate, singurul tratament pentru această boală se găsește doar în SUA și costă enorm: 750.000 $ pentru fiecare fetiță, adică un milion și jumătate de dolari. Mama fetițelor a povestit tragedia prin care a aflat de boala gemenelor și detalii despre singurul tratament existent. Totodată, iată cum le puteți ajuta să aibă o viață normală:
„Numele meu este Mihaela Pârvuleț și sunt mama a 2 fetițe gemene, Ines și Inna, în vârstă de 3 anișori. Din nefericire, fetițele, care de altfel sunt 2 minuni, suferă de o boală rară, ce le slăbește treptat mușchii și nervii: amiotrofie musculară spinală. S-au născut ca niște fetițe normale și sănătoase, dar ulterior, în jurul vârstei de 1 an și 9 luni, am observat că prezentau diferite defecte la mers. Mergeau încet și cădeau foarte des, mergeau distanțe scurte după care oboseau și cereau în brațe. Ne-am pus un semn de întrebare când am observat, la locul de joacă fiind, că ele nu pot urca scările spre tobogan, cum o făceau ceilalți copii de vârsta lor și nu puteau sta pe vine. Ca mamă, nu mi-am văzut niciodată copiii alergând și zburdând în toate părțile. Timpul este cel mai mare dușman al acestei boli… pe măsura ce zilele trec, boala progresează, iar mușchii lor se usucă și nu le mai ajută să meargă, cum o fac ceilalți copii. A trecut 1 an de când ni s-a pus acest diagnostic șocant și în tot acest timp boala și-a pus accentul pe piciorușele fetițelor mele. Acum merg și mai puțin, maxim 10 minute, după care se așează sau cad, auzindu-le deseori spunând: „Mami, am obosit”. Până acum nu exista niciun tratament pentru vindecarea bolii, însă minunea s-a produs când de Crăciun a fost aprobat de către FDA singurul medicament apărut vreodată în lume, SPINRAZA, care vindecă această boală.
Este foarte dureros să-ți vezi copiii căzând de atâtea ori în fiecare zi și să nu poți face nimic pentru a împiedica acest lucru, este foarte greu să vezi cum tânjesc să alerge ca ceilalți copii și la prima încercare să cadă și cu ochii în lacrimi să întrebe de ce ele nu pot? Mi-aș da și sufletul să pot să le ofer acest tratament, însă el valorează 1.500.000 $… Da, atât costă o șansă la o viață normală pentru fetițele mele (750.000$ pentru fiecare). Deocamdată, medicamentul se găsește doar în SUA, dar sperăm să se aprobe de către EMA și să ajungă și în Europa cu un preț mai mic, pentru că această sumă este inabordabilă. De curând, am înființat un ONG pentru ele, sperând că astfel, prin intermediul salariaților, să putem să strângem mai multe cereri prin care ni se donează cei 2% din impozitul anual pe venit. Asociația are conturi deschise în RON și EURO la Banca Transilvania, pentru orice tip de donație, pe numele: Asociația ” INNA SI INES IMPREUNA LUPTAM”,
RON: RO53BTRLRONCRT0390844101
EUR: RO03BTRLEURCRT0390844101
Pentru cei din străinătate se atașează:
SWIFT: BTRLRO22″
